myshecot

via mochalkina http://mochalkina.livejournal.com/154620.html

Собственно, в исходном посте (и в том, на который он ссылается) всё главное сказано. Пытаюсь только передать своё ощущение – как врачу мне трудно понять, когда люди умирают из-за того, что кто-то не хочет или не может им помочь. Поэтому – несколько фактов в подкрепление.

Муковисцидоз – самое частое наследственное заболевание, сокращающее продолжительность жизни. По ориентировочным оценкам, в России ежегодно рождается более 1300 детей с этой болезнью, а всего ею больны около 14 тысяч человек. Если 40-50 лет назад лишь пятая часть рождённых доживала до одного года, то сейчас средняя продолжительность жизни увеличилась, что называется, драматически: в США – до 37 лет. При этом всю жизнь нужно принимать кучу разных лекарств, которые позволяют избежать и/или вылечивают всевозможные осложнения. Люди, несмотря на тяжкую болезнь отстоявшие своё право на жизнь (и их родители), добившиеся успехов (более 90% из них получают высшее образование, среди них есть спортсмены, музыканты, артисты) – заслуживают величайшего уважения и поддержки.

Вместо этого в России они оказываются за бортом официальной медицины. На сайте Российского центра по муковисцидозу указаны координаты 51-го центра в 35 субъектах федерации – казалось бы, не так уж мало. Но, если вы прочитаете внимательно, практически все эти центры – на базе детских больниц и клиник, то есть взрослым пациентам помощь (по крайней мере, стационарную) там не окажут. Её просто нет, этой помощи.

В то время как в США центры помощи больным CF взрослым есть в каждом штате – всего их 95. Существует система лекарственного обеспечения, позволяющая получать все новейшие и наиболее эффективные препараты. У нас же - список бесплатных лекарств жёстко лимитирован известными уже сто лет, добавить новые – сложнейшая бюрократическая процедура. Да и этих лекарств не хватает.

В заключение – две картины, поразившие меня в сообществе cf_ru. Написанные художником – отцом девочки, больной муковисцидозом. На одной – то, что есть. На другой – то, что должно быть.